Tener un gemelo, mellizo o trillizo con discapacidad
Sabemos que los partos múltiples conllevan un riesgo algo mayor de que uno de los gemelos, mellizos o trillizos sufra alguna discapacidad.
Si esto ocurre, ¿Qué significa esta situación para los padres? La situación para los padres de múltiples es distinta a la que viven otras familias.
El reparto equitativo de atención es una cuestión complicada cuando uno de los gemelos, mellizos o trillizos tiene una discapacidad
Para los padres de gemelos, el hecho de tener un niño con alguna discapacidad es especialmente complicado. Lo que dificulta la aceptación de esta situación, es el hecho de que los padres tengan un constante recuerdo de lo que podría haber sido.
Como me explica Belinda, una madre de mellizos:
‘Pensaba haber aceptado la discapacidad de Pablo, pero cuando llegó el primer día del colegio de su hermano Marcos, me sentí muy triste. Nuevamente viví lo que significa tener un hijo discapacitado. Al ver a Marcos dando este paso en su vida, pensé en que Pablo no iba a vivir nunca este momento.’
Con ello los padres también viven una pérdida en su identidad como padres de gemelos. Mireia me decía:
‘Ahora que Belén corre y monta en su triciclo y su hermano solo puede desplazarse en el carrito, me cuesta más verme como madre de gemelos. Veo cómo sus mundos van alejándose. Y esto solo acaba de empezar’.
El gemelo discapacitado requiere más atención
Otro punto difícil en el día a día es el reparto de la atención. Todos los padres de múltiples siempre intentan buscar un equilibrio; una caricia a uno, una sonrisa al otro.
En caso de gemelos, mellizos o trillizos de los que uno sufre una discapacidad, ese equilibrio es aún más difícil de conseguir, ya que uno de ellos requiere más cuidados. Y como el otro es más autónomo, es fácil caer en el error de exigirle más, sólo por el hecho de no poder atender a dos a la vez. Nos lo cuenta Belinda:
‘Marcos muchas veces me pide que le coja también a él. No entiende que su hermano no puede andar y que por tanto yo le debo coger más en brazos. Veo que se siente tratado de modo injusto y se me encoge el corazón cuando no le puedo dar este trato que me gustaría darle’.
Los psicólogos recomiendan explicarles en un momento temprano el porqué de esta injusticia. El niño sano no lo ve. Por ejemplo Enrique, un adulto gemelo, me contó que hasta los 7 años él no se dio cuenta de que su hermano gemelo estaba sordo.
‘Yo me comunicaba con él mediante gestos y esto era normal para mí. No me había parado a pensar en que él tuviera algo especial. Sí, notaba que le prestaron más atención y esto me dolía a veces. Cuando a los 7 años le cambiaron del colegio, empecé a ver que mi hermano tenía ata, al méuna discapacidad’.
Este testimonio demuestra que es importante hablarle al niño sano sobre lo que le pasa a su hermano.
Al contrario que los adultos, los niños suelen aceptar muy bien la discapacidad. No les atormentan tanto emociones como ‘si hubiera sido distinto, si no hubiera pasado……’. Aceptan la realidad tal como se presenta. Y así podéis explicarle, en un momento temprano de su vida, por qué al hermano se le concedan ciertos privilegios.
El gemelo sano puede sentir celos porque ve, por ejemplo, que el otro va a clase de logopedia o a un campamento de equitación para niños discapacitados. No debemos pensar por él y asumir que ‘tendría que estar contento de ser un niño normal’.
Los niños piensan de otra manera y solo ven las ventajas que vive su hermano gemelo. Esto a veces les lleva a comportarse mal o imitar la conducta del hermano discapacitado con tal de conseguir la misma atención. El niño sano puede convertirse en el hijo que más atención reclama. Laura me decía:
‘Desde que sé cómo tratar a mi hija discapacitada, es relativamente fácil educarla. No así su hermana, que parece querer recuperar toda la atención que le faltó en los primeros años. Me pide tanto que no pocas veces me desespero. Nunca es suficiente.’
Un remedio aquí puede ser darle al hijo sano también ‘privilegios’ parecidos, como, en vez de logopedia, clases de ballet, judo…etc.
El gemelo sano y los controles médicos
El gemelo discapacitado necesita, generalmente, ser llevado muchas veces al fisioterapeuta, al médico, al logopeda… Sería una ayuda si los médicos pensasen en el hecho de que se trata de un niño gemelo. Harían bien en dejar participar al niño sano.
Muchas veces, cuando los niños aún son pequeños, los padres no tienen más remedio que llevarse a los dos. Me cuenta María, madre de mellizas, de 5 años:
‘El pediatra, cada vez que revisa a mi hija discapacitada, también hace algún control a su hermana. Lo hace solamente para que ella también se sienta atendida. Se lo agradezco, ya que de esta forma no hay celos y le gusta venirse conmigo. Según ella la revisión les toca a las dos’.
Un logopeda puede incluir los dos en un ejercicio y lo mismo con un fisioterapeuta, a modo de juego.
Incluso el niño sano puede ser un estímulo para su hermano. Como me contó una madre de trillizos:
‘Ignacio nació con una sordera profunda. Son sus hermanos los que le enseñan las palabras desde que le han puesto un implante coclear. Es enternecedor ver cómo le ayudan. Ignacio progresa mucho gracias a sus hermanos que no se cansan de hablarle’.
Estas solo son algunas pinceladas sobre la situación que vivís vosotros, los que tenéis un hijo con alguna discapacidad. Soy consciente que el tema es mucho más amplio y que hay muchas más facetas que tratar. Si queréis, no dudéis de escribirme sobre vuestra situación particular.
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Sobre la autora Coks Feenstra
Coks Feenstra, psicologa infantil, lleva desde el año 1995 investigando el mundo de los múltiples. En 1999 publicó el Gran Libro de los Gemelos. También colabora otras publicaciones como Psychologies o Crecer Feliz. Más info en la sección Autores. Si deseas comprar el Gran Libro de los Gemelos desde España o Europa haz click aquí. Si vives en USA o Latinoamérica puedes adquirirlo aquí.
No es facil, tener un gemelo con discapacidad, a mi se me dijo hay que matar mentalmente al hijo sano para aceptar uno con discapacidad… y solo pregunte ¿Como si mi otra gemela esta sana??? Romi tiene paralisis Cerebral y Xime es un gran apoyo para su hermana.
Bueno, mi experiencia es un poco diferente a las anteriores. Se ha hablado de discapacidad fisica, mi caso es de discapacidad psica.
Cuando mis mellis nacieros todo parecia perfecto, no fue hasta que paso el tiempo que notamos que habia algo en el que no era normal, os resumo: autismo. Mi hijo tiene un autismo grave, tiene 4años y es no verbal. A raiz de esto estuvieron haciendole un estudio a ella y nos comunicaron que padecia un autismo leve. La discapacidad de mi hija pasa tan desapercibida que a veces nos «olvidamos» que la tiene y se le piden cosas que no le corresponden. La verdad es que es muy protectora con su hermano, en casa se pelean mucho, pero aplaude entusiasmada todos sus avances. En el cole lo protege, esta muy pendiente de el.
Cuando empezaron el cole fue cuando ella empezo a darse cuenta que su hermano es «diferente». Los demas niños empezaron a preguntar porque no hablaba. Tuvimos que explicarle que le costaba un poco mas que a ella, todo el mundo no es igual, entre todos le ayudariamos. Ella lo sabe, pero reclama el triple de atencion que el. Aunque comparten equinoterapia y yo no puedo estar mas por ella, sigue reclamando mas. Es muy complicado. El tambien reclama por supuesto.
En fin, esta es nuestra pequeña historia. La de nuestra pequeña, loca, deseada y adorada familia.
A clase de mi hermano, en el cole, iban unos gemelos con discapacidad. Uno tenía algo, pero el otro bastante y de aquella me acuerdo que terminaron cambiándolos de clase y separándolos también en el catecismo porque los padres y los profesores decían que se complementaban tanto que eran como uno solo y no interactuaban.
Ahora me encuentro alguna vez por la calle al que mejor estaba, al otro hace muchísimos años que no lo veo.
23+3
No es mi caso,soy mama de trillizas y estan muy sanas las tres…..pero queria compartir con las familias que Si tienen este problema…..que las familias multiples somos de admirar pero vosotros os mereceis muchisimo mas….sois el ejemplo de superacion…..y esto la sociedad no quiere ver….os mando mucho animo y un abrazo fuerte!!!!
Mis mellizos no tienen discapacidad, pero el niño tiene unas dificultades de aprendizaje que le han llevado a tener que repetir segundo de primaria. Y me ha llamado la atención lo que dice una de las madres en el post, que al verles diferenciarse le cuesta verse como madre de gemelos. Porque a mi me ha pasado un poco, me cuesta verles en cursos diferentes, y tengo la sensación absurda como de que han dejado de ser mellizos. Y he empezado a vestirles con camisetas iguales, y eso que es algo que nunca me ha gustado, pero es como una necesidad psicológica
Bueno yo tengo unos primos que son mellizos uno de ellos tiene un síndrome conocido como el niño sin risa. Tienen 9 años. Para Jesús le es fácil ciertas cosas. A sebastian le es mas difícil sonreír, comer, hablar…. pero se ha adaptado a todas las cosas bellas de la infancia. Son los de blanco con. Los peques gordito son mis hijos
Qué guapos los cuatro!!! ☺️