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Mi embarazo con Síndrome de Transfusión Feto Fetal

Mis gemelas y el Síndrome de Transfusión Feto Fetal“Soy una mami de gemelas de 23 años y os escribo para contaros mi experiencia con el Síndrome de Transfusión Feto Fetal durante el embarazo.

Creo que puede ayudar a otras mamás porque cuando me enteré de que mis repes tenían el STFF busqué como loca historias de otros embarazos similares.

Como todo embarazo monocorial-biamniótico, tenía que acudir cada dos semanas a hacerme una eco para controlar el tema de la Síndrome de Transfusión Feto Fetal. Pero, ¿Qué posibilidades había de que pasase algo así? Sólo un 0,4% de los embarazos son gemelares, y de aquéllos, sólo un 10-15% padecen este síndrome… Así que siempre fui a los controles ecográficos con tranquilidad e ilusión, normal en cualquier mamá, sobre todo si es primeriza.

En la ecografía de la semana 20 se detuvieron más que nunca a observar a mis bebés, y me pidieron que tomase asiento. Así fue, de repente todo se desmoronaba. Habían detectado Síndrome de Transfusión Feto Fetal grado II. La vejiga del feto donante (la pequeña Paula) ya no era visible, y la bolsa amniótica del feto receptor (Alejandra) era muy grande y había que realizar una amniocentesis, aparte de la intervención para la división de la placenta.

Me dieron cita para el día siguiente para hablar con el especialista: Si no separaban la placenta de inmediato, en una semana se perdería el embarazo de mis gemelas. Yo estaba totalmente en shock, pero mi marido y mis hermanas buscaron como locos en internet para ver a qué nos enfrentábamos. Decidimos acudir al Hospital Clinic de Barcelona, y nunca me arrepentiré de tomar aquella decisión. Fueron super amables y salvaron a mis niñas.

Después de la operación hice reposo y estuve de baja laboral hasta fin de embarazo. Volvimos a Madrid, muy contentos por el resultado de la operación y siendo conscientes de que el peligro de rotura de bolsa era grande, por eso el reposo era tan importante.

Estuve en un eterno y aburrido reposo durante seis semanas. Noté una pérdida leve de líquido a las pocas semanas de la operación. La matrona me dijo que no me preocupase: Las pérdidas de orina son frecuentes cuando el embarazo empieza a ser más avanzado, y más con mis dos futbolistas allí dentro, luchando por el poco espacio que debían de tener en mi vientre.

Como soy bastante cabezona y no me quedé tranquila, fui a la farmacia a comprar unos salvaslip que detectaban pérdidas de líquido amniótico (no os los recomiendo, no me quedé nada conforme con ese producto, no explica bien en las instrucciones cómo se utiliza y además es caro). Salió negativo, pero las supuestas pérdidas de orina cada vez iban a más.

Una mañana de martes me desperté a hacer pis y unos 15 o 20 minutos más tarde, cuando intentaba retomar el sueño, salió un chorro de líquido de mi entrepierna. No era la sensación de hacer pis, era algo incontrolable…. Y asustadísimos fuimos a urgencias.

Allí nos dijeron que no era nada, que sería orina o flujo… Pero yo sabía que no era nada de eso. Volvimos resignados a casa con la certeza de que algo no iba bien. Lás “pérdidas” continuaban siendo cada vez más abundantes, y el sábado siguiente, por la noche, empecé con contracciones.

Yo no quería asustar a mi marido, que ya estaba bastante nervioso, y me intenté convencer de que era imposible que estuviera de parto… Sólo estaba de 26 semanas, y 4 días antes me dijeron en urgencias que todo estaban bien.

Después de pasar la noche en vela, con dolores de las contracciones, estas parecieron remitir al llegar la mañana. Pero cuando fui a hacer pis tenía una especie de flujo con un tono sangriento que me hizo palidecer.

Mi marido me arrastró a urgencias. Le dije que no nos harían caso, como pasó en esa misma semana. Por el simple hecho de ser primerizos nos toman por hipocondríacos, pero una madre sabe cuando algo no va bien.

Palidecí de nuevo al escuchar a las doctoras de urgencias. Efectivamente la bolsa estaba rota, y además había dilatado 2 cm. Estaba en shock, al igual que semanas atrás con la noticia del Síndrome de Transfusión Feto Fetal. No podía articular palabra, no daba crédito a lo que oía.

Era la semana 26, ¡por Dios! Me hicieron una analítica y había signos de infección. Por lo que les era imposible darme los medicamentos para frenar el parto. Me pincharon corticoesteroides para la maduración pulmonar de las gemelas y debía recibir antibiótico en vena durante una semana. Si la infección me pasaba a la sangre podría haber consecuencias fatales… Para mí y para mis bebés.

Me ingresaron, y me trataron con el antibiótico durante 5 días. El jueves santo empecé a notar esa presión tan rara y fuerte en el útero, las contracciones habían vuelto. Bajé a expectantes y aunque no había dilatado más, consideraron que las contracciones eran porque comenzaba el parto.

Después fui a dilatación. Me sondaron para el pis. Me pusieron dos vías llenas de tubos. Aunque no quería epidural, los médicos me dijeron que me la debía poner por si hubiese complicaciones. Estaba tan asustada…

Después de horas y horas en la sala de dilatación, a las 4 de la mañana nacieron mis gemelas. Las dos por parto natural y las dos nacieron llorando. Pesaron 900gr y 850gr. Aunque os parezca absurdo, me ilusionó escuchar esas cifras, ya que pronosticaron que pesarían entre 700g-850g.  Estaba en la semana 27+1.

Y después tuvimos que pasar por tres largos meses ingresadas, luchando nuevamente por vivir. Pero esto os lo contaré la próxima semana…”

–> Continuará

Sara, madre de gemelas de 3 meses

 

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Sobre la autora Autor invitado

El presente testimonio ha sido enviado por un autor invitado. Nos encanta recibir testimonios de padres múltiples y gemelos, mellizos o trillizos adultos. Vuestras experiencias enriquecen muchísimo esta comunidad. ¡Envíanos el tuyo a somosmultiples@gmail.com!

Comentarios (45)

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  1. Madre mía! !! Me alegro q finalmente todo saliera bien. Cada día agradezco a Dios que mi embarazo progresara bien a pesar q a mi tb me dijeron q podía sufrir tff y que mis niñas nacieran pequeñas pero sanitas.

  2. Habéis publicado mi historiaaa!!!Que ilusion me hace graciaaaas :-*

  3. A mi me pasó también en el embarazo de mis gemelas lo de la transfusión feto fetal vivo en palma de mallorca y me enviaron a Barcelona a la Vall d’hebron de urgencia puesto que mis pequeñas corrían peligro y me operaron todo fue muy bien estuve una semana ingresada el día que nos íbamos al subir al taxi hacia el aeropuerto me notaba rara y empecé a peder líquido bajé del Taxi y fue a más era increíble cogi el avión y me volví para mallorca asustadisima sólo pensaba en no ponerme de parto sólo estaba de 23 semanas llegué al hospital y me ingresaron había una fisura en la bolsa de Daniela pero se regeneró y aguantamos hasta la semana 34 nacieron por cesárea programa Daniela 1885 y Carlota 2100 el embarazo fue muy duro pero todo acabó muy bien hoy tienen 17 meses y están para comerselas

  4. Yo recuerdo que mi padre, que es gine, me dijo que si pensaba que perdía líquido, me pusiera una tela de color con varias capas en la braguita. Si veía que la mancha de mojado pasaba muchas capas, tenía que ir a hacerme el test de líquido amniótico. Me lo tuve que hacer dos veces, afortunadamente negativos. Y en cuanto al STFF, me aelgro que todo saliera bien Sara! Yo recuerdo cada eco empezar con un miedo horrible hasta que me decían que todo iba bien, y las que habéis pasado por ello sois unas campeonas!

    • Gracias guapa, ya te digo yo que al final acabamos contratando a tu padre para el blog 🙂 Una duda para las futuras mamás, cuando dices “tenía que ir a hacerme el test de líquido amniótico”, a qué tipo de test te refieres, ¿Al que se hizo Sara que se compra en la farmacia o a algún test que se hace en el hospital?

    • Ainhoa Gomez dice:

      En el hospital, pero igual lo venden en las farmacias, no sé… amnisure. Es muy sencillo y no se tarda nada! Es que lo de los salvaslips no lo había oído, pero le preguntaré a mi gine de cabecera un día de estos…;P

  5. Patri Salas dice:

    A mi también me le hicieron en el clinic. Barcelona. Sino hubiera perdido a las niñas

  6. Es tanto el dolor emocional k uno siente sabiendo k al final todo esta en manos de Dios. Me operaron a las 17 semanas de tff estadio II …a la semana 18 se fisuró la bolsa de la mas pequeña. .. ahora tengo 27 semanas de embarazo llevo un mes hospitalizada rogando dia a dia k mi peque se salve. Pero aun pesa muy poco 560 grs…y su hermana ya va en 1200 grs… solo keda esperar que no se altere mas el dopler y que logre llegar a los 600 grs para k las puedan sacar y k den la pelea fuera de mi vientre…
    Todas estas historias me emocionan porque me llegan de una manera. ..
    Un abrazo. ..

  7. Linda uno de los bebes compi de hospital peso 510g y el campeon ya esta en los 2kg!!!asiq muchisimo animo

  8. Soy de Chile y mi dr me dijo k ojala lleguemos a los 600 grs para k pueda salvarse!!! Ojala lo logremos. .. 🙂

  9. Yo también soy madre de gemelos que apenas tienen 20 dias. Cada 15 dias tenia q ir al hospital para las Ecografias y siempre fui con mucho miedo de que no crecieran a la par. No fue asi, nacieron con diferencia de 50 gr entre ellos y durante todo el embarazo la diferencia fue mínima. Mucho ánimo y fuerza que l@s pequeñ@s son mas fuertes de lo que nos pensamos

  10. Me encanta leer estas historias xk me siento muy identificada. Un embarazo multiple es una alegria inmensa pero un tremendo sufrimiento. Somos unas campeonas!!!

  11. A mi tambien me la practicaron hace 8 años en Vall d’Hebron…fue muy duro y con gran incertidumbre de como acabaria todo…un feto tenia solo un pequeño porcentaje de sobrevivir.pero a las 35 semanas nacieron mis hijos!! Una de las peores cosaas de mi vida pero con el mejor final feliz! Animo a las q esten pasando x este mal trago

  12. Buenas noches chicas. Mis peques tienen 15 meses y también me hicieron tff, me operaron en la semana 20 en Granada la Dra. Paqui Molina a la que estoy eternamente agradecida, se me rompió la bolsa a la 29 y nacieron Carmen y Ana en la 32. Hoy son dos niñas sanisimas, muy simpáticas. Todos loa días doy gracias por mi regalo y también me ayudaba mucho ver historia parecidas a la mía y ver que podían tener un final feliz.

  13. Fuerza Linda Soto Yañez todo saldra bien…bendiciones para las angelitas….

  14. Vas a ser bendecida,ánimo

  15. Sisi Romero dice:

    Nuestras pequeñas tbn fueron operadas de tff, en la semana 17, iban a salvar a una , la otra la daban por perdida pero en la Vall d’ Hebron , la dra. Arevalo y su equipo ( nuestros ángeles) hicieron el milagro. En la semana 34 nacieron las dos, pequeñas pero sanas. Hace un año ya de esto y cada dia que miro a mis niñas me acuerdo de esos ángeles vestidos de verde , estaremos eternamente agradecidos.

  16. ¿Qué podemos hacer para mantener antiguas ilusiones y fantásticas tradiciones?

    Desde el equipo del Ratoncito Pérez, os presentamos “la moneda de Pérez”, un proyecto que nació hace casi una década con afán de mantener y sobre todo de recuperar, esa alegría infantil que conlleva la caída de los primeros dientes de nuestros más pequeños.

    ¡Visitadnos en nuestra página webhttp://ratoncitoperez.com/ !

    Compartidlo con vuestros amigos, os esperamos pronto.

    ¡Contamos con vosotros en la aventura de crecer y mantener vivas las historias de siempre, siempre soñando!

  17. Rath dice:

    En mi embarazo gemelar tambien sufri el sindrome de transfusion feto-fetal. Lamentablemente, en mi caso no hicieron las cosas bien y perdi a mis dos hijos en la semana 21. Aun a dia de hoy palidezco cuando escucho ese diagnostico.

  18. Lina Dubay dice:

    Wow, es increíble. Con solo leer tu historia me llevas dos años y medio atrás cuando nacieron mis gemelitas, prematuras de 29 semanas. Pero que bueno es Dios, que podemos contar esa historia a todos 😉

  19. jenny marcela dice:

    hola soy jenny yo tambien tenia un embarazo gemelar con el stff .desgrasiadamente mis bebes no nacieron pero me alegra de que otras persona pudieron salir adelante con un embarazo asi

  20. Luisa Fernanda Munera Gomez dice:

    hola, soy Luisa Múnera desde Medellín Colombia y mi embrazo tan anhelado fue una experiencia cargada de tristeza y dolor ya que mi embarazo fue monocorionico monoamniotico y padecí de transfusión feto fetal, en la semana 14 me diagnosticaron después de estar hospitalizada 15 días, en la semana 16 después de realizarme muchos procedimientos como amniocentesis, sangrados constantes y múltiples ecografias de control una de mis bebes María Fernanda murio…
    fue la noticia mas dura que recibí y lo peor es que me decían que María Jose mi otra bebe estaba muy delicada, contra todo pronostico mi nena se puso mas fuerte y a la semana 20+1 nació con un peso de 620 gr y una medida de 30 cm; duro hospitalizada dos meses y con oxigeno por mas de seis mese pero hoy Maria Jose tiene 7 años, es una niña sana y feliz por fin esta pesando lo que debe para su edad y esta en grado segundo, sabe que tiene un ángel que la cuida y es la luz de nuestro hogar.
    Animo a todas las mamitas que están pasando por esta situación y lo único que les puedo decir es que le hablen mucho a sus bebe y las llene de amor.

  21. Vicky dice:

    Me encanta leer todas vuestras experiencias y saber que hay gente que ha pasado o está pasando por lo mismo que tu…
    Cuando Sara publicó su experiencia con el STTF allá para septiembre yo tan solo estaba de 12 de semanas. Mi ginecólogo ya me había hablado de este síndrome, ya que tengo un embarazo monocorial biamniótico, pero nunca pensé que yo tambén podría sufrirlo…
    Cuando fui a la doppler de las 20 semanas el médico midió todos los parámetros a mis nenas y todo estaba perfecto. Cual fue nuestra sorpresa que cuando terminó nos dijo “tenemos que hablar”. En ese momento un escalofrio me recorrió todo el cuerpo y pensé..hay algo que no va bien. En efecto, estaba inciando un posible ttf. Las diferencias entre ellas eran muy grandes. Daniella pesaba ya 500gr y la pequeña Lucía no llegaba a los 300gr. Además ésta útima no tenía casi líquido amniótico. El doctor esa misma tarde nos remitió a mi ginecólogo y nos dijo que me tenía que operar de urgencias o sino perdería a mis princesas…En ese momento no pude retener mis lágrima y pensé, como muchas de vosotras, ” porqué yo??”, “porqué a mi??”.
    Al día siguiente nos fuimos a Madrid a que me valoraran (nosotros somos de Valencia) y me operaron esa misma mañana. Lucía en cuestión de 24 horas tenía mucho menos líquido amniótico. No podíamos esperar más tiempo.
    La operación salió muy bien y a las 24 horas me dieron el alta. Parecía que la pequeña había recuperado un poco de líquido! Estábamos muy contentos.
    Ahora estoy de 22 semanas y cada día me pregunto…¿ y ahora qué?. Me centro cada día en pensar que todo va bien y en transmitirles a mis princesas que tienen que aguantar ahí dentro y ponerse fuertes y grandes. Pero es inevitable pensar que en cualquier momento puedo romper aguas o puede haber alguna complicación…
    Espero poder escribiros dentro de unas semanas y deciros que todo ha salido bien…
    Gracias por contar vuestras experiencias y al igual que a mi me ayudó el relato de Sara, espero poder ayudar a más mamas, que están pasando por lo mismo…

  22. Sol Canalis dice:

    Hola, tengo 27 semanas de gestación. Gemelos varones con posible STFF. Digo “posible” porque aún no me lo diagnosticaron, nos hacemos controles cada 2 semanas, los bebes vienen bien, tienen una discordancia del 27% de peso, pero yo tengo fé que todo va a salir bien y no van a necesitar ninguna operación intrauterina. El mas grande está pesando 770 gr y el pequeño 560 gr. Pronto empezaré el reposo laboral para darle espacio a estos cabezones que engorden tranquilos…. rezo a Dios para que todo termine bien…
    Saludos a todos y fuerzas..

  23. Kenia dice:

    Hola a todas gracias a Sara por compartir su historia que es muy alentadora, hace 5 días me operaron STFF en el hospital clínic de Barcelona estoy en reposo con toda la confianza plena en Dios que todo saldrá bien que mis pequeñas princesas nacerán son ellas (os) quien luchan y se aferran a la vida ya verás Linda Soto que luego contaremos nuestra historia que nuestros están a nuestro lado sanos y salvos ánimo… Ten mucha fe en Dios que el hará un milagro un abrazo y muchas bendiciones a todas.

  24. Maria dice:

    Tengo 23 semanas y hoy me diagnosticaron el STFF, planean operar el lunes, pero realmente estoy muy asustada, quede en embarazo después de varios años de búsqueda por medio de tratamiento de fertilidad, he tenido tres desprendimiento la placenta y cuando creía todo marchando bien pasa esto, estoy desconsolada, pero quería agradecer por que con sus historias me dieron esperanza.

    • Nuncaestarde dice:

      Hola María,

      Qué tal fue todo?

      A mi me acaban de diagnosticar el STFF y en 3 días me ven en Madrid para valorar si me operan.

      Mucho ánimo a todas las que pasáis por complicaciones.

      Un saludo.

      • Maria dice:

        Nunca vi tu mensaje!! Gracias por preguntar por mis princesas!! Hoy una esta en el cielo y otra creciendo a mi lado hermosa!! Y con tu embarazo como te termino de ir?

        • Nuncaestarde dice:

          Hola de nuevo.

          Yo fui operada en La Paz por la Doctora Antolín en Junio en la semana 20. El pequeño (donante) siempre estuvo muy vigilado, porque tenía anemia. Finalmente, me hicieron cesárea de urgencia en la semana 31, porque el pequeño tenía ductus reverso y yo tenía fisura de bolsa. Pesaron 1290 grs y 1580 grs. Estuvieron uno 30 y otro 42 días ingresados.

          Hoy tienen 6 meses y siguen con diferencia de peso entre ellos (700 grs). Están bien. El pequeño tuvo retinopatía, pero fue superándola.

          Suerte y ánimo a todas las que paséis por esto.

  25. maialen dice:

    Únicamente escribo para ayudar y aportar un poco de luz a un periodo tan oscuro que es cuando te dicen que tienes STFF. Desde la semana 16me siguieron el control desde el hospital porque vieron que habia mas liquido en una bolsa que en otra, pero solo habia que controlar, asi estuvimos hasta la semana 27 que una de las niñas estaba con muy poco liquido y la otra tenia en exceso por lo que nos enviaron a Cruces en Bizkaia a que nos viera el equipo de la doctora Maiz. La cosa no pintaba bien y la unica manera de salvar a las dos niñas era realizar una fetoscopia. Decidimos hacerla porque no veiamos vivir solo con una niña, nos tiramos a la piscina de cabeza y decidimos que queriamos a las dos y que si habia una minima de esperanza lo ibamos hacer. Asi fue, la operacion fue un exito y las cosas empezaron a regularse. Los controles fueron 2 veces por semana hasta que en la 32 vieron que una de las niñas sufria anemia a causa de nuevo a la stff y decidieron practicarme una cesaria. Las niñas nacieron pequeñas pero sanas, Alba 1440gr y Nerea 850. Era un verdadero milagro que algo tan pequeño llorase con esa fuerza pero la verdad que las dos nos han demostrado ser muy fuertes y luchadoras para sobrevivir. Estuvimos con Alba 1 mes y con Nerea 2 en el hospital. Ahora tienen 7 meses y estan estupendas y preciosas.

    Espero a ver ayudado en algo y que sepais que hay que ser positivas, fuertes y agarraros a la esperanza con uñas y garras

    • Mara dice:

      Hola Maialen,
      enhorabuena que al final todo salió bien con vuestras gemelas!!, yo estoy de 15 semanas, embarazo mono-bi. La semana pasada mi gine privado vió sospecha de inicio de STTF, pero dijo que cree que la fetoscopia no se podría realizar en semanas tan tempranas, asÍ que dijo que a esperar…la próxima semana, que estaré de 16 semanas tengo cita en Cruces. Nerea Maíz ya no está en Cruces por lo que parece que la fetoscopia ya no se realiza en este hospital, con lo que si acaso me derivarían a Barcelona, Madrid, …
      Tenemos tanto miedo…
      Es bueno leer casos que terminaron bien.

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